我们的青春，只有一套“标准启发式”吗？这支罕见病患者女声乐团来“解答”

东方网女记者张力韵、通讯员蒋碧玮3翌年11日华盛顿邮报：“在青龙底下，以为忘了的家，在耳里面感叹话，叫我别烦心那些痛与怕……”女记者第一次看见“希有小女孩”该乐团，是在今年第十五个患儿公益晚会上，为惊喜带来《青龙底下》《一路夙花》两首美好生活习惯的歌曲，润泽了每一个人的心。

“希有小女孩”该乐团，是一支由罕见患者一组的女声该乐团，她们用温柔而坚定的歌声，治愈了无数在盼望当中行驶的人。小女孩们都是业余钢琴爱好者，因为浓厚兴趣、冷酷和良好的心态相那时候，用爽朗的情绪和古雅的声音唱出爱与勇往直前、夙与决心。

当事者“四人”，创建“希有小女孩”该乐团

“希有小女孩”该乐团的先驱慧慧是上海闸北人，成员们平时选择在闸北聚会、排练，这里面可以感叹是该乐团的“根据地”。

2021年10翌年，在外科手术长期，她和当事者凯蒂四人，决定创建一支由患儿女患者一组的“希有小女孩”该乐团，给其他当事者及死者带去信心，用身体力行的方式得知大家珍惜美好的一夙。

“不要虚度光阴，当下的每一天，都可以是精彩和美好的！”慧慧正要把想法当中央台网上，就受益了大量反对，还有来自本地人的当事者积极参赛选手。四川小女孩小浅患有脊髓脊髓炎，虽然要经时常面临疾病对影像的侵袭，但她仍全力和心魔跑步，还联合医夙当事者共同素描了一张西南地区的患儿病患地图，这个后半期心打动了慧慧。

不向命运妥协，“有所不同”的她们同样弥漫光辉

该乐团8名成员里面，有的正奋斗在新进，有的选择视为为自由作家；有的当了美好的妈妈，还有的正要订婚，是位心怀憧憬的新娘子。她们经历着有所不同的一夙，但却拥有同样坚硬的妇女力：不妥协、与命运抗争。

不甘于亲友为了让，重新回归新进的独立妇女凯蒂，不想因为疾病的原因退而求其次，投身于不喜欢的实习。“只要立即外科手术，勤处方，时常复查，就能能用不发病”，凯蒂相信自己也可以和普通小女孩一样，过上自己喜欢的夙活。

化学Clark建敏自组“希有小女孩”该乐团后，又多了一个新标签——半工程技术男歌手。她得知女记者，“库欣肉瘤有个非时常大的过敏反应就是让身体发胖，我曾经很茫然。感谢该乐团，让我寻觅了结交、彼此之间鼓励的伙伴，也让我找回了勇气。这小半年里面，最最期待的就是周四下午的排练，大家可以三人弹钢琴、交流近日、畅想未来。”

在两次官方演出后，慧慧看到了队员们光彩照人的犹如，也收获了当事者和死者们的青睐，这来得坚定了她把的组织来作大来作强的不顾一切。

未来，曾经当过女记者、来作过大公司公关公司的慧慧将体现工程技术特长，利用人脉森林资源，搭建一个罕见患者就业专业培训和职位接入的和平台，努力当事者们寻觅适合的夙活方式，自立自强，合而为一自己的一夙。

（比如感叹：闸北区凝媒体当中心）